O debate sobre doenças raras ganhou novo fôlego no Distrito Federal e no cenário nacional. No DF, a pauta tem sido reforçada por iniciativas ligadas à ampliação da estrutura de atendimento e à criação de um Centro de Referência de Doenças Raras, além do fortalecimento da rede pública voltada a pacientes com condições complexas e de longa duração. Em agenda oficial, Celina Leão já defendeu a ampliação do acolhimento e do acompanhamento especializado para essas famílias.
Ao mesmo tempo, o Ministério da Saúde mantém aberta a Consulta Pública nº 19/2026, que analisa a possível incorporação da edaravona ao Sistema Único de Saúde para o tratamento de pacientes adultos com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em estágio inicial, nos graus 1 ou 2 e com até dois anos de evolução da doença. A consulta está disponível na página oficial da Conitec e recebe contribuições até 13 de abril de 2026.
A ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva que compromete os neurônios motores e provoca perda gradual da força muscular, da autonomia e de funções essenciais, como falar, engolir e respirar. Segundo os documentos oficiais da Conitec, a edaravona tem indicação aprovada na Anvisa para inibir a progressão do distúrbio funcional em pacientes com ELA e vem sendo analisada para uso em pessoas em estágio inicial da enfermidade.
A recomendação preliminar da Conitec, neste momento, foi pela não incorporação do medicamento ao SUS. Ainda assim, o próprio relatório reconhece que houve observação de benefício funcional em pacientes com ELA em estágio inicial, embora considerado de baixa magnitude na análise técnica. Por isso, a consulta pública foi aberta justamente para receber manifestações da sociedade sobre aspectos clínicos, econômicos e de implementação, etapa que pode influenciar a decisão final do Ministério da Saúde.
Para pacientes, familiares, cuidadores e entidades que acompanham a pauta, a discussão representa uma nova oportunidade de ampliar o acesso a terapias e fortalecer o cuidado integral às doenças raras no país. A participação pode ser feita pela plataforma Brasil Participativo, a partir do formulário vinculado à consulta da Conitec.
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